Donderdagavond was de informatie avond over ziekte Huntington. Onderzoeker Eric Reits legde uit hoe de ziekte ontstaat en op welke sporen het onderzoek door diverse wetenschappers wordt uitgevoerd. De ziekte is erfelijk en kinderen van de drager hebben 50% kans dat zij ook de ziekte krijgen. Huntington is een fatale en (nog) niet te genezen ziekte. Erg confronterend was het feit dat de ziekte vaak verborgen wordt gehouden. Schaamte en angst voor de negatieve gevolgen als men de ziekte openbaar maakt zijn de oorzaak. De uitspraak dat "opa de ziekte mee heeft genomen in het graf" en dat de kinderen en kleinkinderen vervolgens geconfronteerd worden met de ziekte was erg aangrijpend. Terwijl Huntington met DNA onderzoek eenvoudig aan te tonen is en vrouwen door embryo selectie gezonde, niet erfelijk belaste, kinderen kunnen krijgen. Manon Maag-Nibourg, zelf drager van het Huntington gen heeft op deze manier 2 gezonde kinderen gekregen. Bij haar stopt de dodelijke familiaire lijn van Huntington. Ik vond het erg dapper van haar om haar verhaal te vertellen. Zij hoopt uiteraard dat er op tijd een medicijn wordt gevonden. Voor veel van de huidige 1.700 dragers van het Huntington gen zal een medicijn echter te laat komen. Alleen door onderzoek kunnen we dit bereiken. Voor onderzoek naar een middel om de ziekte te vertragen en te genezen is geld nodig. De organisatie van Keu’s voor Huntington hoopt op 8 en 9 maart veel geld op te halen voor dit doel.

Kom dus allemaal naar één van de cafe's die meedoen aan de actie en steun dit goede doel. Je kunt ook rechtstreeks geld overmaken, klik hier.
Voor informatie over de ziekte van Huntington en het campagneteam klik hier.